Verslag van lneke Kok, 11-11-1999
Op 10 september jl. vond bij het Trimbos-instituut
een besloten expert meeting plaats over ADHD (Attention Deficit/Hyperactivity
Disorder) bij volwassenen. Deze bijeenkomst was een initiatief van het
Trimbos-instituut en de ADHD-stichting, vertegenwoordigd door de heer D.
Kobussen. De bijeenkomst stond onder leiding van mevrouw Prof. Dr. M. Donker.
Aanleiding voor de bijeenkomst
Lang is aangenomen dat ADHD een stoornis is die alleen voorkomt bij kinderen.
(ADHD is een van de meest voorkomende psychiatrische stoornissen op de
kinderleeftijd (prevalentie 3-5%).) Recent wordt echter meer en meer aannemelijk
dat ADHD geen kwestie is van 'er overheen groeien'. Schattingen melden
dat in de helft van de gevallen de stoornis persisteert in de volwassenheid.
Bij veel volwassenen is ADHD een stoornis die moeilijk te herkennen is
door het ontbreken van uitgekristalliseerde criteria enerzijds en door
verwevenheid met andere stoornissen anderzijds. Al gedurende de jeugd komt
er bij 40-60% van de kinderen met ADHD co-morbiditeit voor in de vorm van
depressie, angststoornissen en antisociaal gedrag. Bij volwassenen kan
er sprake zijn van een verwevenheid met antisociale persoonlijkheidsstoornis,
borderline, overmatig alcohol- en druggebruik, depressie, angststoornis
en bipolaire stoornis. In de afgelopen jaren is de indruk ontstaan dat
ADHD bij volwassenen in Nederland sterk wordt ondergediagnosticeerd. Verhalen
van wel gediagnosticeerde volwassenen getuigen van een lange (gemiddeld
12 jaar) behandelgeschiedenis voor de meest uiteenlopende kwalen, waarbij
het uitblijvende resultaat en de diverse labels die de patiënten krijgen
opgeplakt leiden tot beschadiging van hun zelfbeeld en zelfvertrouwen.
Doel van de bijeenkomst
Het doel van de bijeenkomst op 10 september was
te komen tot een inventarisatie van wetenschappelijke kennishiaten en specifieke
lacunes in de behandeling van ADHD bij volwassenen. De volgende vragen
stonden derhalve centraal:
1. Wat zijn momenteel de belangrijkste problemen
en lacunes in de (hulpverlenings-)praktijk en de wetenschap op het gebied
van signalering, diagnostiek en behandeling van ADHD bij volwassenen?
2. Welke activiteiten kunnen ondernomen worden om
tot oplossingen te komen?
Hieronder presenteren we de belangrijkste bevindingen.
Problemen en lacunes in de praktijk
op het gebied van signalering en diagnostiek
Volwassenen, die vermoeden dat zij ADHD hebben,
hebben behoefte aan het stellen van een diagnose. Het aantal verzoeken
hiervoor overtreft op dit moment echter het aanbod, zo signaleert men.
Er zijn te weinig deskundigen om de diagnose en op redelijke termijn en
zorgvuldig te kunnen stellen. Ook het ontbreken van een valide en betrouwbaar
diagnostisch instrumentarium ervaart men als probleem. Omdat er nog geen
goede testen voorhanden zijn is het diagnosticeren van ADHD bij volwassenen
nu vooral een kwestie van ervaringsdeskundigheid. Daarbij wordt wel al
gebruik gemaakt van een speciaal ontwikkelde vragenlijst die doorgaans
wordt afgenomen aan volwassenen zelf en ook aan hun partner of ouders.
Overigens gaf men aan dat schoolrapporten uit de kinderjaren en bevindingen
van eerdere hulpverleningscontacten, mede uit de kinderjaren, behulpzaam
kunnen zijn bij het stellen van de diagnose. Het gebruik van bevindingen
uit eerdere hulpverlening is echter vaak niet mogelijk omdat de dossiers
al vernietigd zijn.
Het feit dat er te weinig deskundigen voorhanden
zijn om de diagnose te kunnen stellen. leidt in de praktijk momenteel tot
een aantal ongewenste situaties: bij sommige mensen wordt nu te snel de
diagnose gesteld (niet zorgvuldig genoeg) men signaleert dat er soms alleen
medicatie wordt voorgeschreven o.a. door huisartsen (klachten hierover
komen o.a. binnen bij Balans). ook signaleren deskundigen dat mensen soms
zelf Ritalin gaan gebruiken zonder dat bij hen de diagnose is gesteld (zelfmedicatie).
Sommige volwassenen gebruiken zelfs de medicijnen van hun kinderen. De
inadequate dosering leidt er in dergelijke gevallen toe dat deze personen
veel zogeheten rebounds krijgen.
Oplossingen
Bovenstaande problemen bestaan ondanks de oprichting
van het ADHD deskundigen netwerk -een initiatief van dr. Sandra Kooij-
waarbij inmiddels 121 psychiaters/psychologen zijn aangesloten. Een van
de eerste conclusies) op 10 september) luidde dan ook dat er en een groter
netwerk van deskundigen nodig is en dat het accent vooral moet komen te
liggen op de scholing en opleiding van deze netwerkpartners) van psychiaters
in opleiding en van andere hulpverleners. Over de wijze waarop dat kan
gebeuren zijn enkele suggesties gedaan.
-
Geopperd is dat voor scholing en deskundigheidsbevordering een regionale
opzet wellicht het beste is. Expliciet zou hierbij ook de sector kinder-
en jeugdpsychiatrie betrokken moeten worden vanwege haar expertise op het
gebied van ADHD bij kinderen.
-
Daarnaast is gesuggereerd dat het ook belangrijk is om ADHD bij volwassenen
te beschrijven in bijvoorbeeld het Handboek voor Psychopathologie. Daarbij
zou expliciet aandacht moeten worden besteed aan het probleem van co-morbiditeit.
Overigens wordt een meer expliciete vermelding van ADHD bij volwassenen
in de DSM V reeds voorbereid.
-
Ook moet er meer aandacht komen voor ADHD bij volwassen in de initiële
opleidingen van psychiaters en psychologen. Hoewel er op termijn in de
opleiding voor psychiaters een verplicht half jaar kinder- en jeugdpsychiatrie
zal worden opgenomen) was men van mening dat het belangrijk is nu al een
cursorisch aanbod te gaan doen. Het RINO NH zal dit najaar overigens al
een training van drie avonden over ADHD bij volwassenen verzorgen.
-
Ook is het belangrijk om huisartsen meer systematisch te (gaan)betrekken
en te scholen rond het onderwerp in verband met hun signaleringsfunctie.
In januari 2000 vindt er een landelijk symposium plaats en dat is in ieder
geval een moment om ook huisartsen te gaan benaderen.
-
Ook is de suggestie gedaan om een vooral wetenschappelijk gerichte website
(met artikelen over wetenschappelijk onderzoek) op het terrein van ADHD
bij volwassenen op Internet in te richten. Dit vooral in verband met kennisoverdracht
en kennisverspreiding en ten behoeve van consensusvorming over 'wat is
ADHD?' Wel zou er dan een kwaliteitstoets op artikelen plaats moeten vinden.
In dit verband werd het idee naar voren gebracht om hiervoor bij de KNMG
aan te sluiten.
-
In algemene informatie over ADHD bij volwassenen wordt nu o.a. voorzien
op de website van GGZ Delfland.
Problemen en lacunes in de behandelingspraktijk
In de eerste plaats
is naar voren gebracht dat men eigenlijk in een paradoxale situatie moet
opereren. Enerzijds moet de vraag 'wat is ADHD bij volwassenen precies?)
nog worden beantwoord en anderzijds wordt er al behandeld. En wie behandeling
zegt bij ADHD) zegt tegelijkertijd ook Ritalin. Er bestaat echter nog veelonduidelijkheid
over de mogelijkheden van behandeling met en de precieze werking (en bijwerkingen)
van het middel Ritalin bij volwassenen met ADHD en bij volwassenen met
ADHD en een verslavingsprobleem.
-
Een van de onduidelijkheden betreft het al dan niet verslavend zijn van
het middel Ritalin. Het bleek dat daar in het algemeen weinig over te zeggen
valt. Voor zover nu bekend, is er bij kinderen nooit een verslavend effect
gevonden. Ritalin kan wel verslavend werken als het gesnoven of gespoten
wordt. Ook kan Ritalin in combinatie met gebruik van cocaïne, zo leert
de praktijk van de verslavingszorg, verkeerd werken.
-
Ritalin heeft een kwalijke naam in de verslavingszorg, en mag in sommige
klinieken niet gebruikt worden. Overigens, zo werd opgemerkt, is er op
de zwarte markt voldoende bekend hoe Ritalin wel is te verkrijgen (met
uiteraard kans op risico van verkeerd gebruik).
-
In de praktijk is vooral het juiste gebruik van en het instellen op de
juiste dosering van Ritalin een probleem. Bij drugsverslaafden is een probleem
of zij Ritalin zullen innemen zoals voorgeschreven. Maar ook voor volwassenen
met ADHD zonder verslavingsproblemen is het op het juiste tijdstip innemen
vaak problematisch. Een manier voor deze laatste groep is het (verplicht)
aanschaffen van een timer bij gebruik van Ritalin.
-
Bij juist gebruik is de ervaring van een aantal behandelaars nu dat het
bij 75% van de volwassenen een goed effect heeft (betreft groep zonder
verslavingsproblematiek). Aan de andere kant lijken resultaten uit farmacologisch
onderzoek er op te wijzen dat Ritalin niet altijd zoveel effect heeft op
het aspect van impulsiviteit/inhibitiestoornis. De ervaringen in de praktijk
laten verschillen hieromtrent zien. Enerzijds zijn er mensen bij wie wel
afname is te zien van impulsiviteit (geen vreetbuien meer, geen ongecontroleerd
geld uitgeven en agressieafname bij kinderen). Anderen geven aan hun best
te moeten blijven doen om verleidingen te weerstaan: 'ik moet de gokhal
mijden'.
-
Ook ondervindt men in de praktijk soms moeilijkheden bij het voorgeschreven
krijgen van Ritalin. Het middel valt onder de opiumwet en daar komt bij
dat in de bijsluiter alleen iets staat beschreven over het indicatiegebied
bij kinderen en niets over volwassenen. Daar maken apothekers soms een
probleem van (ADHD bij volwassenen bestaat volgens hen niet).
-
Huisartsen, zo is de indruk schrijven niet goed voor en weten onvoldoende.
Welke activiteiten zijn wenselijk
en noodzakelijk?
-
Ten aanzien van de vragen rond de werking (en bijwerkingen) van het middel
Ritalin is er behoefte aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek.
-
Er is behoefte aan meer contact met farmacologen en men acht het wenselijk
om Ritalin opgenomen te krijgen in het farmacotherapeutisch kompas waar
het gaat om het indiceren voor volwassenen.
-
Geopperd is om een protocol te maken over hoe Ritalin voor te schrijven
en hoe juist te gebruiken.
-
Op dit moment inventariseert Balans allerlei vragen over en reacties van
gebruikers op Ritalin (bijvoorbeeld mag ik met Ritalin autorijden?). Ook
dit kan belangrijk praktijkmateriaal zijn voor onderzoek.
-
Huisartsen moeten beter geïnformeerd worden, vooral over Ritalin.
Volgens de aanwezigen ervaren huisartsen het zelf ook als probleem (te
weinig kennis van zaken). Het instellen van telefonische spreekuren(door
psychiaters en psychologen die deel uitmaken van het ADHD netwerk) voor
huisartsen kan een goed middel zijn. Hoe.wel het de vraag is of er al voldoende
deskundigheid beschikbaar is.
-
Ook de deskundigen binnen het ADHD netwerk zelf hebben behoefte aan goede
informatie over Ritalin.
Behandeling en begeleiding
Als het over behandeling gaat, gaat het over meer
dan Ritalin alleen, de ideale pil alleen zal nimmer voldoende zijn, zo
werd gesteld. Het wordt van belang geacht nader onderzoek te doen naar
geschikte behandelmodellen voor volwassenen.
-
Onderzoek dat longitudinaal van opzet is en waarin wordt gekeken naar het
effect van behandeling met Ritalin plus therapie, alleen therapie en alleen
Ritalin zou zinvol zijn.
-
Ook is nog aandacht gevraagd voor onderzoek naar de invloed van het sekseverschil
op (de manifestatie van) ADHD, specifiek voor de interactie van ADHD op
de hormoonhuishouding bij vrouwen.
-
Ten slotte is in het kader van behandeling en begeleiding nog gesproken
over de opzet van een netwerk van Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen.
Het lijkt zinvol om een apart netwerk van SPV -en op te zetten. Het huidige
netwerk van psychiaters is er vooral voor cliënten die een diagnose
willen. Een netwerk van SPV -en kan zeer nuttig zijn bij de dagelijkse
begeleiding van mensen met ADHD en bij het opzetten van coachingsprogramma's
voor volwassenen. SPV -en beschikken over een aantal vaardigheden die ook
bij deze groep zeer adequaat kunnen zijn. Andere beroepsgroepen die een
functie kunnen hebben bij de begeleiding (coaching) van volwassenen met
ADHD zijn gespecialiseerde gezinsverzorgenden, algemeen maatschappelijk
werkenden en reclasseringsmedewerkers. Eventueel zou het SPV -netwerk met
deze beroepsgroepen uitgebreid kunnen worden.
Conclusie en vervolgactiviteiten
Het doel van de deskundigen bijeenkomst op 10 september
was te komen tot een eerste inventarisatie van wetenschappelijke kennishiaten
en lacunes in de hulpverleningspraktijk. We kunnen constateren dat er vooral
behoefte is geuit aan meer kennisverzameling en kennisverspreiding en -overdracht
( vooral deskundigheidsbevordering) op het terrein van ADHD bij volwassenen.
Voor de wijze waarop een en ander vorm zou kunnen krijgen) zijn al diverse
concrete suggesties gedaan. Niet alleen het opzetten van onderzoek) maar
ook het tegelijkertijd al ontwikkelen van bijvoorbeeld behandelmodellen
wordt van belang geacht. Op deze bijeenkomst is nog niet expliciet aan
de orde geweest wie het initiatief voor welke activiteiten zou kunnen nemen.
Ook vraagstukken rond i.c. mogelijkheden tot financiering van een en ander
(waaronder onderzoeksactiviteiten) zijn nog nauwelijks besproken. Alle
aanwezigen hebben dan ook de wens uitgesproken voor het houden van een
tweede (besloten) vervolgbijeenkomst waarop aan deze en andere zaken meer
aandacht kan worden besteed. Vooralsnog is deze bijeenkomst in het voorjaar
van 2000 gepland.